Eskişehirliyiz.biz Ana Sayfa Eskişehir Apart Yurt Rehberi  
Üye Ol Üye Giriş
TÜRKİYE’DE 7 MİLYON DÜNYADA 300 MİLYON KİŞİ BU HASTALIKLARLA YAŞIYOR - Eskişehirliyiz Biz Eskişehir Haber Eskisehir Haberleri Gundem Güncel Konular ve Tartışmalar
Eskişehir Haber
www.eskisehirliyiz.biz
Ana Sayfa
Güncel Polis Spor Politika Kültür-Sanat Ekonomi Otomobil Eğitim Sağlık Bilim Teknoloji Ekoloji Yaşam Magazin
  16 Nisan 2021 Cuma  
TEI’ye Dünya Çapında Ödül
Eskişehir 2021 Ramazan İmsakiyesi
Şifa Ayı Ramazan
REKOR YATIRIM REKOR BAŞVURU
TÜRKİYE’DE 7 MİLYON DÜNYADA 300 MİLYON KİŞİ BU HASTALIKLARLA YAŞIYOR
26.02.2021 

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü

7 binden fazla çeşidi var Her ay yeni 4-5 yeni nadir hastalık tanılanıyor İsmi nadir, hasta sayısı çok…

Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz! Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişi farklı farklı nadir hastalıklarla yaşıyor. Nadir denmesinin nedeni, toplamda 7 binden fazla çeşidinin olmasına karşılık, sık rastlanan hastalıklara göre görülme oranının düşük olması. Örneğin, alerjiler her 5 bebekten birinde görülürken, nadir hastalıklar kapsamına giren ve kanama eğilimi yaratan hemofili hastalığına her 10.000 bebekte bir rastlanıyor.  

Nadir hastalıkların sayısı gün geçtikçe artıyor öyle ki, her sene onlarca yeni hastalık bu listeye ekleniyor. Bu durumlar için farkındalık yaratmak için her yıl Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’ne özel etkinliklerle kamuoyunun dikkati çekilmeye çalışıyor. Türkiye’nin ilk merkezi olan Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek ise nadir hastalıklar konusunda araştırma yapmanın bilim dünyasına yeni katkılar sağladığı gibi, hastaların tanı ve tedavisinde önemli başarılar elde edildiğini belirtiyor. 

En çok çocukları etkiliyor

Toplumda iki binde bir kişiden daha az sıklıkta rastlanan hastalıkları tanımlayan nadir hastalıklar en çok çocukları etkiliyor. Yapılan araştırmalar, bu hastalıkların yüzde 75’inin çocuklarda görüldüğünü gösteriyor. Üstelik hayatı tehdit eden ve henüz tedavisi bulunmayan bazı nadir hastalıklarla dünyaya gelen her 3 bebekten biri, bir yaşından önce hayatını kaybediyor. Yaşayanlar ise kronik fiziksel ya da bilişsel engellerle mücadele etmek zorunda kalıyorlar. Özellikle akraba evliliklerinin yoğun görüldüğü ülkelerde, nadir hastalık oranının arttığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Türkiye’de nadir hastalıkların sık görüldüğü ülkeler arasında. Akraba evliliği oranının yüksek olması nadir hastalıkların da Avrupa ülkeleri ve ABD’ye göre daha fazla görülmesine yol açıyor. Çünkü bu hastalıklar yüzde 80 oranında genetik nedenlerden kaynaklanıyor. Yüzde 20’sinin nedeninin çevresel ve diğer etkenler olduğu düşünülüyor ya da henüz bilinmiyor. Bu nedenle akraba evliliğinin azalması nadir hastalıkların da önlenmesi açısından büyük önem taşıyor” diye bilgi veriyor. 

Pek çok engelin nedeni, nadir hastalık

Toplumun önemli bir kısmını etkileyen bu hastalıkların etkisi de çeşitli düzeylerde olabiliyor. Nadir hastalıkların kişilerin hayatını tehdit edebildiğini ya da kronik bir engelle yaşamalarına neden olduğunu kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, “Günlük hayatta karşımıza çıkan görme engellilik, orantısız boy kısalığı, işitme kaybı, spastisite gibi bedensel ya da zihinsel engellilik yaratan durumların çoğu nadir bir hastalıktan kaynaklanabiliyor.” diyor. 

İlk sorun tanıda yaşanıyor

Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi ‘nadir hastalık’ tanımına giren sağlık sorunlarıyla yaşıyor. Oran olarak toplumun yüzde 6-8’ini etkileyen nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olanların sayısı ülkemizde 7 milyona ulaşıyor. Tüm bu rakamların nadir hastalıkları, milyonların sorunu olarak görmemizi gerektirecek ciddiyette olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, kritik sürecin daha tanı aşamasında başladığını belirtirken sözlerine şöyle devam ediyor:

“Nadir hastalıklar için ilk zorluk tanı aşamasında başlıyor. Nadir hastalıklı bir bireyin ortalama tanı süresinin en az 4 yıl olduğu bilinmekte. Çünkü bu tür hastalıkları teşhis edebilecek uzmanlığa ve deneyime sahip hekimlerin sayısı son derece az. Söz konusu nadir hastalıklar olunca karşımıza çıkan ikinci sıkıntı da tedavi ve takip aşaması. Bu hastalıklar tüm dünyada çok az sayıda insanda tanımlandığı için bu konuda deneyim sahibi hekim ve sağlıkçı sayısı da az. Hastalar bu nadir bulunan hekimlere erişebilseler bile bu kez de yüksek tedavi ve ilaç gideri sorunuyla yüz yüze geliyor.”

Bu hastalıkların ilacı da yetim

Bir ilacın geliştirilebilmesi ve piyasaya sürülmesi için yıllar süren mücadele ve yoğun emek gerekiyor. Nadir hastalıklar için ilaç üretmenin bir saygınlık ve etik meselesi olarak ele alınması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu tür ilaçların araştırma-geliştirme ve üretimine yönelik talep az. Bu nedenle de ‘yetim ilaç’ olarak adlandırılıyorlar. Ülkemizde hastalara ulaştırılan yetim ilaçlar açısından büyük oranda yurt dışına bağımlıyız.” diyor. 

Uzmanlar anlatıyor: 

“Pandemi dönemi nadir hastalıkları olanları da etkiliyor”

Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ve Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Öğrenci Kulübü çevrim içi bir dizi etkinlik düzenliyor. Etkinlikte pandemi döneminde bağışıklıkla ilgili doğumsal nadir hastalıklara sahip bireylerin sorunları ve çözüm önerilerini masaya yatıracaklarını anlatan Dr. Özbek, özellikle pandeminin nadir hastalıklar üzerine etkilerinin vurgulanacağını belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Pandemi, bu hastaların tanı ve tedavisini olumsuz olarak etkiledi. Zira büyük oranda kronik hastalıklardan muzdarip bu hastalarımızın zaten kısıtlı sayıda olan tedavi görecekleri merkezler pandemiden etkilendi ve ulaşılabilirliği azaldı. Bu ve bunun gibi etkenler nedeniyle gibi tanı alma süreci uzadı ve tedavilerinde de aksama yaşandı. Dolayısıyla pandemi koşuları nedeniyle hem tanı hem de tedavi süreçlerinde bazı sorunlar yaşandı.” dedi. 

Gönderen: haberler
1922 defa okundu 





Paylaş

Bu habere yorumlar


Sağlık Haberleri
En Çok Okunanları
PCR SONUÇLARI HAKKINDA BASIN AÇIKLAMASI
Bakan Koca müjdeyi verdi! VİDEOLU
Mutasyonlu Virüs Hızla Yayılıyor! Aşı Olana Kadar Tedbirleri Üst Düzeyde Alın
COVID-19 Psikolojik Rahatsızlıkları Artırdı
KORONAVİRÜS SONRASI KALP HASTALIKLARINA DİKKAT !
Eskişehir Şehir Hastanesi Duyurdu!
Kıpkırmızı bir Türkiye istemiyorsak, daha önceki sıkı tedbirlere dönmeliyiz
PANDEMİ SÜRECİNDE HER 4 KİŞİDEN BİRİ UYKU SORUNU YAŞIYOR
YAŞAM KAYNAĞIMIZ ‘SU’ HAKKINDA EN ÇOK MERAK EDİLEN 8 SORU 8 CEVAP!
Sağlıklı Bir Uyku İçin Bu İpuçlarını Takip Edin
TÜSAD COVID-19 KURALLARININ TÜBERKÜLOZ GİBİ HASTALIKLAR İÇİN ÖNEMİNİ VURGULADI
Zayıf Bağışıklık Kaşları Döküyor !
TIRNAK BATMASINI ENGELLEMEK İÇİN 8 ÖNLEM
Tuzlu Su ile Gargara Hakkında Bilinmesi Gerekenler
DİJİTAL ECZACILIK ZİRVESİ- 2021 YOĞUN İLGİYLE TAKİP EDİLDİ
 


Sağlık Haberleri
 
 
ESKİŞEHİR’DE 289.262 DOZ AŞI YAPILDI
ESKİŞEHİR’DE 289.262 DOZ AŞI YAPILDI
COVİD AŞILAMASI; SALGININ ÇÖZÜM ANAHTARI
KALP VE DAMAR HASTALIKLARI BEKLETİLEMEZ!
REÇETESİZ ANTİBİYOTİK SARIMSAĞI TÜKETİRKEN DİKKAT!
Pandemi Elimizi Yordu
Covid-19 ve bahar nezlesi birbirinden nasıl ayırt edilebiliyor?
Damarlarınız Kaderinizi Belirler
COVID’İN KALPTEKİ SİNYALLERİNE DİKKAT!
Diş eti kanaması-C vitamini ilişkisi
Pandemi döneminde kalp krizine bağlı ölüm ve kalp yetmezliği sıklığı arttı
Kalp hastaları tedavilerine pandemi döneminde de devam etmeli  Nüfus yaşlanıyor, kalp...
Çocuklarda Büyüme Gelişmeyle İlgili Mitler
Çocukları dünyaya geldiği andan itibaren tüm ebeveynler yetiştirme süreciyle i...
Ramazan’da tok kalmak için süt tüketin
Uzmanlar, oruç döneminin sağlıklı geçmesi için sahurda süt içi...
Covid-19 hastalarının kamudaki maliyeti 10 milyar TL’yi buldu
Uzmanlar, ülkemizdeki her 3 kişiden birinin Covid-19’a karşı bağışıklık kazandığını ö...
ESOGÜ Hastanesi’nde Damarlarda Üç Boyutlu Elektrofizyoloji Haritalama Cihazı Kullanılıyor
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı Başkanı P...
 


Önceki Başlıklar
Sahurda Kuru Meyve Bağışıklığı Koruyor
Uzmanlardan Ramazan’da Beslenme ÖnerileriRamazan bu yıl da pandemi koşullarında geç...
CİLDİ GENÇLEŞTİREN 10 ÖNERİ
Pandemi cildimizi erken yaşlandırıyor! Ellerinizi kremleyip buzdolabı poşetinde bekletirseniz!&...
COVID-19 çocuklarda obezite sıklığını arttırdı
Çocukluk döneminin en önemli özelliği dinamik bir büyüme dönemi...
Odasından çıkmayanların hastalığı: Hikikomori
Aşırı koruyucu aile tutumları, hikikomoriyi tetikliyor Uzak Doğu ülkelerinde öz...
Prof. Dr. Haydar Sur: “Pandemiyle mücadelede tek silah aşılamadır”
Aşı sırası gelmesine ve randevu almalarına rağmen aşı olmayan kişilerin çok büyük b...
12-18 Nisan Kalp Sağlığı Haftası
Eskişehir İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Uğur Bilge “12-18 Nisan Kalp Sağlığı Hafta...
Çocuğunuz Covid-19 olduysa…
Çocuk sağlığı ve psikoloji uzmanlarından uyarılar: Korkusunu yenmesine yardım edin AYNI ...
Ramazan Ayında Göz Sağlığınızı İhmal Etmeyin: Göz Damlası Oruç BOZMUYOR!
Ramazan ayının gelmesiyle birlikte oruç ve oruca ilişkin merak uyandıran birçok soru a...
PANDEMİDE KALP KRİZİ KAYNAKLI HAYAT KAYIPLARI 2 KAT ARTTI
Covid-19 sürecinde yaşam tarzı değişiklikleri nedeniyle daha sık görülen hareketsizli...
Bağışıklık Sisteminin En Doğal Dostu: Ozon
Çağın felaketi olarak adlandırılan Koronavirüsde ( Kovid-19) vaka sayılarının tekrar art...
RAMAZAN AYINDA KİLO ALMAMAK İÇİN 10 ALTIN KURAL
Ramazan ayı, öğün sayısının azalması ve beslenme düzenindeki değişiklikler ne...
Ülkemizde 100 bin kişi bu sorunla yaşıyor
HAREKETLERİNİZDE YAVAŞLAMA VARSA DİKKAT!PARKİNSON SİNSİCE İLERLİYORHareketlerde yavaşlama ve...
SOSYAL MEDYA ÖNERİLERİ DİŞ SAĞLIĞINA ZARAR VEREBİLİR
Sosyal medyada sağlıklı gülüşler, bembeyaz dişler için verilen doğal ve pratik y&ou...
Sahurda İftardan Artan Yemekleri Tüketmeyin!
Ramazan ayını sağlıkla geçirmenin yolu yeterli ve dengeli beslenmeden geçiyor. 15-18 s...
KORONAVİRÜS GÜNLERİNDE RAMAZAN ÖNERİLERİ
Diyetisyen Salih Gürel konu hakkında önemli bilgiler verdi.  Rama...
 
Ramazan’da sağlıklı ve dengeli beslenme için öneriler
Tek öğünle oruç tutmak, kan şekerini düşürerek baş ağrısı, halsizlik gibi...
COVID ARTIK ÇOCUKLUK YAŞ GRUBUNDA!
Covid-19 pandemisinin ilk aylarında, çocukların pek hastalanmadıkları, hastalansalar bile haf...
COVID-19 SONRASI KALP KASI HASTALIKLARINA DİKKAT!
Koronavirüs kaynaklı ölümlerin 3’te 1’i kalbe bağlı sebepler nedeniyle ge...
Göz Sağlığınızı Vitaminlerle Destekleyin
Eczacı Ayşen Dinçer, geçtiğimiz yıl başlayan pandemiye bağlı olarak; bilgisayar, telef...
KALP KRİZİNDE İHMALE GELMEZ 4 BELİRTİ!
12-18 NİSAN KALP SAĞLIĞI HAFTASI Kadınlar dikkat! Mide ağrısı sandığınız kalp krizi sinyali ola...
Prof. Başer: “100 bin ölüm eşiği aşılacak, tam kapanma şart”
Sağlık ekonomisi uzmanı Prof. Dr. Onur Başer, yaptığı araştırma sonuçlarına göre iki haf...
“En Çok Aşılama Yapan Ülkeler Arasındayız”
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Sağlık Bakanlığı Bilkent Yerleşkesi’nde düzenlenen Koro...
COVID SÜRECİNDE ORUÇ TUTARKEN BAĞIŞIKLIĞINIZI DA GÜÇLÜ TUTUN
Ramazan ayı, sağlığı olumsuz yönde etkileyen beslenme alışkanlıklarından uzakdurmak ve sağlıklı...
Eskişehir Şehir Hastanesi KVC KLİNİĞİNDEKİ YÖNTEME YOĞUN İLGİ
Eskişehir Şehir Hastanemiz kalp ve damar cerrahisinde kapalı operasyonlarla yoğun bakımda kalma s&uu...
Ramazan’ı sağlıkla geçirmeyi sağlayacak 5 öneri
11 Ayın Sultanı Ramazan her yıl olduğu gibi bu yıl da evlere huzur ve bereketi ile geliyor. Ancak Ra...
Çocukluk Döneminde Obeziteye Dikkat !
Uzman Diyetisyen Aslıhan Küçük Budak konu hakkında bilgiler verdi.Türkiye̵...
CİLDİ GENÇ TUTMANIN YOLLARI
Estetik ve Plastik Cerrahi Uzmanı Op.Dr.Elif Seda Keskin konu hakkında önemli bilgiler verdi.Ci...
Dirençli Epilepsi Hastaları Doğru Teşhise Ulaşana Kadar Zaman Kaybedebiliyor
Dirençli epilepsinin ciddi bir hastalık olduğunu belirten Prof. Dr. Berrin Aktekin, Prof. Dr....
ÇOCUĞA KARŞI EBEVEYN ARKADAŞLIK İLİŞKİSİ NASIL DENGELENMELİ?
Yaşamdaki pek çok rolde çeşitli modeller vardır. Ebeveynlikte de literatürde: Oto...
Sahurda ve İftarda Bu Besinleri Tüketin!
Sağlıklı bir şekilde oruç tutmak ve Ramazan döneminde kilo almamak için doğru ve ...
 
 
En Çok Okunanlar
Eskişehir Apartlar Yurtlar
Eskişehir Apartlar Yurtlar
Eskişehir'i Sosyal Medyadan Takip Edin...

YAZARLAR
 
GÜZEL ATLAR DİYARI
 
ÖĞRENME VE HAFIZAYA ALMA
 
GÜNDOĞDU YILDIRIM
GELMEYECEK BAHAR
 
Hüseyin GÜVEN
SIPALI GÖRSEL KOMPOZİSYON…
 
Konuk Yazar
Anlatmaya gerek yok, işte Odunpazarı Belediyesi
 
Muharrem Akaydın
TÜRK KÜLTÜRÜNDE UZLAŞMA
 
 
 
Nevzat Laleli
NEREDEN, NEREYE
 
Özgür TIKIZ
Gaziray ve Hatırlattığı Geçmiş: 8 Milyonluk FARK
 
 
 

 

 

Eskişehir Kültür Sanat
online ziyaretçi: 661
online üye: 0
 
Telif hakkı saklıdır © 2000-2021 Eskişehir Reklam
Eskişehirliyiz.biz Anasayfa | Giris Sayfan Yap | Sık kullanılanlara ekle| WebMaster Kodu | İletişim  
eskişehir

eskisehir@eskisehirreklam.com