Eskişehirliyiz.biz Ana Sayfa Eskişehir Apart Yurt Rehberi  
Üye Ol Üye Giriş
SMA’NIN ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIK OLDUĞUNA DİKKAT ÇEKİLECEK - Eskişehirliyiz Biz Eskişehir Haber Eskisehir Haberleri Gundem Güncel Konular ve Tartışmalar
Eskişehir Haber
www.eskisehirliyiz.biz
Ana Sayfa
Güncel Polis Spor Politika Kültür-Sanat Ekonomi Otomobil Eğitim Sağlık Bilim Teknoloji Ekoloji Yaşam Magazin
  25 Ekim 2021 Pazartesi  
Söğüt’te ilk külçe 2022 yılı sonunda dökülecek
ESKİŞEHİR’E 52 YENİ FABRİKA
Sar-Koop Markalaşıyor
TÜRKİYE’NİN İLK YERLİ VE MİLLİ ŞANZIMANI
SMA’NIN ÖNLENEBİLİR BİR HASTALIK OLDUĞUNA DİKKAT ÇEKİLECEK
26.09.2021 

SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER’in desteğiyle, Roche İlaç Türkiye öncülüğünde hayata geçen “Birlikte Mümkün”  projesi, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerken; hasta ve yakınlarına yönelik uzman görüşleri, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri tek bir platform çatısı altında sunmayı amaçlıyor.

Verilen bilgiye göre, SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü proje, aynı zamanda SMA ile ilgili güncel ve doğru bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında sunulan dijital platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.

Türkiye’de 2 bin SMA hastası bulunuyor

 SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu anlamda hızlı ve faydalı çözüm üreteceğini inandıklarını ifade eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme olasılığının da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin psikolojik olarak güçlü olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar önemli. SMA’nın ciddi, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olduğunun herkes tarafından bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla mücadele ise içinde birçok paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tüm bu paydaşların, aileler için en hızlı ve faydalı çözümü üretmesi için katkı sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.

SMA’nın görülme sıklığı ve hastalığın önceden tespitine yönelik gerçekleştirilen tarama testleri hakkında açıklamalarda bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere göre ülkemizde 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede yayınlanan tebliğ (SUT) ile beraber SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin genetik danışma ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını önemli ölçüde düşüreceğine inanıyorum” dedi.

SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25

 “KASDER olarak hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında toplanan diğer paydaşlarımızla birlikte SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun zamandır vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler açısından önemli bir fonksiyona sahip. SMA’da hastalığın genetik aktarımı iki ebeveynin de taşıyıcı olmasını gerektirdiği için bireyler genellikle kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan aile öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyle sürdürdü: “SMA hastalığı ile mücadele, bir tarafta önleyici çalışmaları diğer tarafta SMA hastası çocuk ve yetişkinler için tedavi, destekleyici hizmetler, yaşam kalitesini artırmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme olduğunu KASDER olarak uzun yıllardır yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan itibaren aileleri zorlu bir süreç bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi konusunun üzerinde özenle çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kendi isminde barındıran anlamlı bir proje olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette bulunan paydaşlar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve deneyim birikimlerimizi bir araya getirerek bir yol haritası çizdik. Bu yol haritasının önemli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve doğru kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Birlikte Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”

Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.

Gönderen: esgundem
599 defa okundu 





Paylaş

Bu habere yorumlar


Sağlık Haberleri
En Çok Okunanları
TÜRKİYE’nin EN İYİSİ ESKİŞEHİR
Yakın Doğu Üniversitesi, grip ve COVID-19’u aynı örnekten saptayan Hibrit PCR Tanı Kiti geliştirdi
7 Maddede Çocuklarınızı Koronavirüse Karşı Koruyun!
SAĞLIKLI SONBAHAR İÇİN 10 ALTIN ÖNERİ
MASA BAŞI ÇALIŞANLARINI TEHDİT EDEN 6 HASTALIK!
Bu Probiyotik Zayıflatıyor!
PSİKOLOJİSİ SAĞLAM ÇOCUK YETİŞTİRMENİN SIRRI
Psikolojimizin de dengeli ve doğru beslenmeye ihtiyacı var!
Ebeveynin endişesi, çocuğun okul motivasyonuna zarar veriyor
SONBAHARDA KALBİ KORUYAN 9 ÖNLEM!
Uzm. Dr. Dilek Didem Ayyıldız Eskişehir Şehir Hastanesini Ziyaret Etti
Grip, boğmaca ve zatürrede olduğu gibi COVID-19’dan da aşıyla korunmalıyız
14 Ekim 2021 Dünya Görme Günü kutlanıyor
ESOGÜ’de Anne Sütü Mucizesi Anlatıldı
Antidepresan İlaç Kullanırken Dikkat !
 


Sağlık Haberleri
 
 
Akneli ve Yağlı Ciltlere Dikkat!
Akneli ve Yağlı Ciltlere Dikkat!
Hamilelik Dönemin de Hareketlerinizi Kısıtlamayın!
Ebeveynler dikkat: Disleksi sandığınız demir eksikliği olabilir!
B12 VİTAMİN EKSİKLİĞİ KANSIZLIĞA NEDEN OLUYOR !
EN SIK GÖRÜLEN 4 KADIN HASTALIĞI
DİŞ AĞRISI NEDEN GECE BAŞLAR ?
Burun Kanamaların da İlk Müdahale Çok Önemli !
Metabolik Sendrom Hastalığına Dikkat!
Panik Atak Anında Yapılması Gerekenler ve Önlemlere Dikkat!
Uzmanlar uyarıyor: “Yanlış beslenerek stresinizi beslemeyin!”
Beslenme ve stres arasındaki alışveriş, obeziteyi tetikliyor Duygular yanlış beslenmenin esi...
GÜRÜLTÜLÜ ORTAMLARDA ÇALIŞANLARIN İŞİTME KAYBINI ÖNLEYECEK 3 ÖNEMLİ ADIM!
HER YIL 20 MİLYONDAN FAZLA ÇALIŞAN ZARAR VERİCİ GÜRÜLTÜYE MARUZ KALIYOR!&Ccedi...
İmplant Sonrası Sıcak Yiyeceklerden Uzak Durulmalı!
Global Diş Hekimliği Derneği Başkanı Diş Hekimi Zafer Kazak Konu Hakkında Bilgiler Ve...
PLASTİK PET ŞİŞELER KISIRLIK SEBEBİ Mİ?
Kadın Hastalıkları Doğum ve Tüp Uzmanı Op. Dr. Elçim Bayrak,plastik şişe kullanımı ve in...
Nörobilim Uzmanı Özdemir: Dijital dünya algılarımızı yönetiyor
Nörobilim uzmanı ve marka danışmanı Roberto Murat Özdemir, dijital içeriklerin &oum...
 


Önceki Başlıklar
Damar Sertliği En Ölümcül Hastalıklar Arasında!
Kalp ve Damar Hastalıkları Uzmanı Op. Dr. Muharrem Arslandağ konu hakkında bilgiler verdi.Toplumları...
DİŞ AĞRISI NEDEN GECE BAŞLAR ?
Dr. Dt. Beril Karagenç Batal konu hakkında önemli bilgiler verdi.  Ağrı , v&uu...
Mükemmeliyetçilikte sınır ne olmalı?
Modern yaşamın bir yan etkisi de ‘Sağlıksız Mükemmeleyetçilik” ...
SERTİFİKALI EĞİTİM PROGRAMLARI KAPANIŞ TÖRENİ DÜZENLENDİ
Bilim ve teknolojide çok hızlı gelişmelerin yaşandığı günümüz toplumunda, bilg...
Kolajenin Faydalarını Bilmeyen Kalmayacak!
Son dönemin vazgeçilmez takviyelerinden Kolajenin faydaları saymakla bitmiyor…Uzm...
7 Belirti Kalp Hastalığı Habercisi Olabilir!
Kardiyoloji Uzmanı Dr. Murat Şener konu hakkında bilgiler verdi. Göğüs Ağrı...
5 SORUDA SAĞLIKLI YAŞAM TESTİ
Sadece birkaç dakikada öğrenin! Bu sorular sağlığınıza ışık tutuyor!Yaşam tarzımız ne ka...
BAŞ-BOYUN KANSERLERİNİN EN ÖNEMLİ NEDENİ SİGARA VE HPV VİRÜSÜ!
Günümüzün yaygın hastalıklarından biri olan tüm kanserlerin %10’nu ba...
Kekemelik komik ya da dramatik değil!
Ülkemizde yaklaşık 1 milyon bireyin kekemelik yaşadığını belirten uzmanlar, bu bireylerin sosya...
Popit, sabırlı olmayı öğretebilir
Gruplar halinde oynanan oyunlar çocuğun gelişimine katkı sağlıyor Son günlerde &cce...
Magnezyum ve Beslenme
Sağlıklı besleniyorsanız, magnezyum mineralinden de yeterince yararlanıyorsunuz demektir. Magnezyum ...
BÖLGESEL AŞIRI TERLEME SORUNUNA SON!
Yıllardır koltuk altı, kol ve el parmakları ile avuç içlerinde ileri derecede terlemel...
Nöromodülasyon Uygulamaları Hastaların Yüzlerini Güldürüyor!
"Vücudun herhangi bir bölgesindeki sinir sisteminde oluşan aksaklıklarının, d...
MENOPOZDA BU BESİNLERE SOFRANIZDA YER VERİN!
Menopoz dönemini sağlıklı ve rahat geçirmek için… Kadınların yaşamınd...
KAS YIRTILMASININ 6 BELİRTİSİNE DİKKAT!
Kas ve tendon yırtıkları sonucunda kas yapısı bazen kemik dokudan bazen de kendi kas dokusu iç...
 
65 yaş üstünde köprü kurma ve elma toplama gibi egzersizlerle kırıklar engellenebilir
İstanbul Bilgi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon B&oum...
Aktif çalışma hayatı obeziteyi tetikliyor!
Obezite yetişkinlerde yüzde 31,5 oranında görülüyor Ülkemizde giderek ...
Elektronik sigaralar bağımlılığın sürmesine yol açıyor…
‘Sarma tütün daha az zararlı’ düşüncesi yanlış!Psikoterapi i...
Menopoz Süreci ve Tedavisi
MENOPOZUN HANGİ KADINDA NE ZAMAN BAŞLAYACAĞINI ÖNCEDEN BİLMEK MÜMKÜN DEĞİLMen...
B12 VİTAMİN EKSİKLİĞİ KANSIZLIĞA NEDEN OLUYOR !
Dr.Fevzi Özgönül konu hakkında önemli bilgiler verdi.Dr.Fevzi Özgön&uu...
Bugün sorumluluk alma, ön safta mücadele etme sırası gençlerimizdedir
Bugün gerçekleştirilen Bilim Kurulu Toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Fahrettin Koca resm...
Cinsel İlişki Kalp Krizini Tetikler mi?
Kardiyoloji Uzmanı Dr. Ebru Özenç konu hakkında bilgiler verdi.Kalp hastaları ...
Yanlış Beslenme Saçları Döküyor!
Dr. Levent Acar konu hakkında bilgiler verdi. Saç dökülme sebep...
HUZURSUZ BACAK SENDROMU UYKUSUZ BIRAKIYOR !
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Doç.Dr.Ahmet İnanır konu hakkında ö...
Sezaryen Doğum Sonrası Gelişen Komplikasyonlara Dikkat Edilmeli!
Kadın Hastalıkları ve Doğum Jinekolojik Kanser Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Mert Göl&nb...
MS’in Gelip Geçici Şikayetlerine Dikkat!
MS’in gözlerde bulanıklık, kolda veya bacakta uyuşukluk gibi gelip geçici ...
Ergenlerde sağlıksız beslenme okullarda zorbalık riskini arttırıyor
İstinye Üniversitesi (İSÜ), Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğretim Ü...
KENDİ KÖK HÜCRELERİNİZ GÜZELLİK SIRRINIZ OLABİLİR
Kök hücreler kişinin kendi dokularından elde ediliyor ve dermatolojiden ortopediye...
Sıradaki tehdit, bağımlılık pandemisi!
Hız, haz kumar bağımlılığını artırdı… Alkol ve madde kullanımlarının artmasının yanı ...
COVID-19 Devam Ederken Aşı Hakkında Doğru Bilinen Yanlışlar
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), yakın zamanda aşı geliştirme ve dağıtımı...
 
 
En Çok Okunanlar
Eskişehir Apartlar Yurtlar
Eskişehir Apartlar Yurtlar
Eskişehir'i Sosyal Medyadan Takip Edin...

YAZARLAR
 
EĞRİ ODUN
 
HİPERAKTİF ÖĞRENCİLERDE DERS ÇALIŞMAYI KOLAYLAŞTIRICI TAKTİKLER
 
Hızlı kilo verdiren diyet!
 
GÜNDOĞDU YILDIRIM
İLİMSİZ BİLGİLER
 
Hüseyin GÜVEN
KALP, YÜREK, GÖNÜL…
 
Konuk Yazar
“CHP iktidara gelse bile muhalefet yapar” sözünü doğru çıkartan haller bunlar!
 
Muharrem Akaydın
TÜRK KÜLTÜRÜNDE UZLAŞMA
 
 
 
Nevzat Laleli
SORGULAMA SORUŞTURMA
 
Özgür TIKIZ
Hamamyolu Sizin Dipsiz Kuyunuz mu?
 
 
 

 

 

Eskişehir Kültür Sanat
online ziyaretçi: 516
online üye: 0
 
Telif hakkı saklıdır © 2000-2021 Eskişehir Reklam
Eskişehirliyiz.biz Anasayfa | Giris Sayfan Yap | Sık kullanılanlara ekle| WebMaster Kodu | İletişim  
eskişehir

eskisehir@eskisehirreklam.com